Společnost ČSML

• Usiluje o poskytování léčebné a rehabilitační péče občanům po míšním poškození v souladu s nejnovějšími poznatky medicíny, psychologie a etiky.
• Usiluje o trvalé odborné sledování občanů po poškození míchy (dispenzární péče).
• Podporuje předávání nových poznatků o léčení a rehabilitaci pacientů s míšním poškozením odborné veřejnosti.
• Podporuje informování laické veřejnosti, včetně výchovy občanů k prevenci vzniku poranění míchy.
• Všestranně rozvíjí spolupráci všech styčných oborů v rámci komplexnosti péče o spinální pacienty.
• Všestranně rozvíjí odborné a přátelské kontakty se zahraničními společnostmi.

Doc. MUDr. Jiří Kříž, Ph.D.

Spinální jednotka při Klinice RHB a TVL 2. LF UK a FN Motol V Úvalu 84, Praha 5, 150 00

jiri.kriz@fnmotol.cz 
www.fnmotol.cz
tel.: 224 439 207
fax: 224 439 221

HISTORIE

Česká společnost pro míšní léze ČLS JEP byla založena v roce 2007. Transformovala se z Paraplegiologického fóra, které vzniklo v roce 2004. V té době byl zahájen provoz nových spinálních jednotek a bylo třeba nastavit spolupráci mezi všemi složkami Spinálního programu. Výbor Paraplegiologického fóra byl sestaven ze zástupců spinálních jednotek, spinálních rehabilitačních jednotek a Svazu paraplegiků – Centra Paraple. Hlavními úkoly byla příprava pravidelných setkání spinálních jednotek a vydávání sborníků přednášek, tvorba doporučených postupů, vytvoření webových stránek s potřebnými informacemi pro laiky i zdravotníky, prosazení národního registru pro míšní léze a dohlížení na kontinuitu a kvalitu péče o spinální pacienty. V průběhu dalších let se postupně všechny SJ a SRJ vystřídaly v organizaci výročních setkání spinálních jednotek s odborným programem určeným lékařům, fyzioterapeutům, ergoterapeutům, sestrám, psychologům a sociálním pracovníkům. Podařilo se vydat deset doporučených postupů v léčbě a rehabilitaci pacientů s poškozením míchy, které jsou volně přístupné na webových stránkách České společnosti pro míšní léze. Upevnila se spolupráce mezi jednotlivými složkami spinálního programu. Od zahájení činnosti Paraplegiologického fóra se začaly shromažďovat statistické údaje ze všech SJ a SRJ o počtu pacientů, mechanismu vzniku míšního postižení a jeho úrovni a rozsahu.

Od roku 2007 pokračovala Česká společnost pro míšní léze (ČSML) ve výše uvedených aktivitách. Dále se soustředila na rozvíjení spolupráce mezi spinálními jednotkami, aby se zajistila co nejlepší kontinuita spinálního programu. Pokračovala ve spolupořádání odborných konferencí s názvem Setkání spinálních jednotek. Od roku 2016 zaštiťuje ČSML v České Republice Den poranění míchy, který byl v témže roce poprvé celosvětově vyhlášen na 5. září. Na realizaci akcí s ním spojených se podílejí pracoviště spinálního programu.

Česká společnost pro míšní léze má také významnou úlohu při jednání s Ministerstvem zdravotnictví nebo pojišťovnami. V roce 2018 např. její zástupci připomínkovali kategorizační strom zdravotnických prostředků. Na webových stránkách prezentuje statistické údaje o počtech akutních spinálních pacientů, kteří jsou každý rok hospitalizováni v jednotlivých zařízeních, nebo např. elektronické formuláře, které slouží k zadávání údajů ze standardizovaných neurologických a funkčních vyšetření spinálních pacientů. Prezentované jsou zde také již zmíněné doporučené postupy a další publikace týkající se léčby a rehabilitace jedinců s míšní lézí.

Česká společnost pro míšní léze v současné době žádá o přidružené členství v Mezinárodní společnosti pro míšní léze (International Spinal Cord Society – ISCoS).

(Zdroj: Kříž J. et al. Poranění míchy: Příčiny, důsledky, organizace péče. Praha: Galén 2019, 532 s.)

§1

1. Společnost pracuje v rámci České lékařské společnosti JEP se sídlem v Praze.
2. Nazývá se Česká společnost pro míšní léze (se zkratkou ČSML).
3. V zahraničí společnost vystupuje pod názvem Czech Spinal Cord Society (se zkratkou CzeSCoS).

§2,  Cíle ČSML

1. Usiluje o poskytování léčebné a rehabilitační péče občanům po míšním poškození v souladu s nejnovějšími poznatky medicíny, psychologie a etiky.
2. Usiluje o trvalé odborné sledování občanů po poškození míchy (dispenzární péče).
3. Podporuje předávání nových poznatků o léčení a rehabilitaci pacientů s míšním poškozením odborné veřejnosti.
4. Podporuje informování laické veřejnosti, včetně výchovy občanů k prevenci vzniku poranění míchy.
5. Všestranně rozvíjí spolupráci všech styčných oborů v rámci komplexnosti péče o spinální pacienty.
6. Všestranně rozvíjí odborné a přátelské kontakty se zahraničními společnostmi.

§3,  Členství

1. Členem ČSML se může stát každý odborník z oblasti zdravotnictví se vztahem k léčení a rehabilitaci občanů s míšním poškozením trvale žijící v ČR.
2. Za člena ČSML může být přijat i zahraniční zdravotník, který se věnuje léčbě či rehabilitaci spinálních pacientů ve své zemi. Nemá však právo volit a být volen.

§4,  Struktura společnosti

Společnost má tyto orgány:

• • shromáždění členů
  • výbor společnosti
  • revizní komise
  • odborné skupiny

§5,  Shromáždění členů

1. Shromáždění členů tvoří všichni členové ČSML. Jemu výbor podává zprávy o činnosti společnosti, předkládá návrhy na další činnost a vyslovuje se pro případné rozpuštění ČSML. Předložený návrh je přijat, pokud se pro něj vysloví nejméně 2/3 členů s volebním právem.
2. Shromáždění členů se svolává nejméně jednou ročně, zpravidla v souvislosti s výročním setkáním spinálních jednotek.
3. V naléhavých případech z rozhodnutí výboru může být shromáždění členů vyzváno k vyjádření stanoviska formou poštovního hlasování. Anketní lístky jsou rozesílány pouze členům s volebním právem.

§6,  Výbor ČSML

1. Výbor je řídícím a výkonným orgánem společnosti.
2. Výbor ČSML je 9 členný, tvoří jej předseda, místopředseda, sekretář, pokladník a další členové bez určení funkce.
3. Každý z členů výboru může zastávat současně pouze jednu funkci.
4. Funkční období členů výboru je dvouleté, předseda může být zvolen maximálně na dvě po sobě jdoucí období.
5. Členové výboru jsou ustanoveni na základě tajného hlasování při shromáždění členů v pořadí od nejvyššího počtu získaných hlasů pro každý jednotlivý subjekt (SJ, RSJ).
6. Výbor mezi sebou zvolí svého předsedu, místopředsedu, sekretáře a pokladníka.
7. Výbor se schází každých 6 měsíců, svolává jej předseda ČSML. Oznámení o termínu zasedání je členům výboru zasláno alespoň 4 týdny předem, s programem jednání musí být členové výboru seznámeni 2 týdny předem.
8. Výbor řídí veškerou činnost společnosti, schvaluje přijetí nových členů, přijímá rozhodnutí na základě 2/3 většiny členů výboru s právem hlasovacím, při případné rovnosti hlasů je rozhodující hlas předsedy ČSML.
9. Výbor 1x ročně přijímá zprávu pokladníka o finančním stavu ČSML.
10. V naléhavých případech, které nesnesou odklad, může užší výbor (předseda, místopředseda, sekretář, pokladník) vyslovit rozhodnutí po osobním nebo telefonickém projednání.
11. Předseda řídí chod společnosti, vyhlašuje pravidla a plán její práce, přináší návrhy na celostátní sjezdy a sleduje činnost ostatních členů výboru.
12. Místopředseda úzce spolupracuje se stávajícím předsedou, za jeho nepřítomnosti ho zastupuje při zasedání výboru nebo shromáždění členů.
13. Sekretář společnosti vede veškerou agendu společnosti, vypracovává zápisy a zprávy ze zasedání orgánů společnosti, zajišťuje kontakt s jinými nelékařskými organizacemi a jednotlivci v období přípravy sjezdu, udržuje kontakt mezi ČSML a ČLS JEP.
14. Pokladník spravuje finanční příjmy z členských příspěvků, případně jiných zdrojů, vede o tom záznamy a 1x ročně předkládá výboru zprávu finančního hospodaření ke schválení. Sám může čerpat z finančních rezerv ČSML jen do výše 500,- Kč, vyšší výdaje musí být předem schváleny výborem.

§7,  Revizní komise

1. Revizní komise je kontrolním orgánem společnosti.
2. Revizní komise má 3 členy zvolené shromážděním členů. Funkční období členů je dvouleté. Ze svého středu si revizní komise volí předsedu, který řídí její činnost.
3. Revizní komise kontroluje činnost členů a orgánů společnosti, 1x ročně vypracovává revizní zprávu. Revizní komise má právo účastnit se prostřednictvím předsedy nebo pověřeného člena schůze výboru, pozastavovat rozhodnutí výboru, pokud není v souladu s předpisy ČLS JEP nebo se stanovami ČSML a pozastavená rozhodnutí předkládat výboru k novému rozhodnutí, které je konečné.
4. Revizní komise je oprávněna požádat o svolání shromáždění členů společnosti.

§8,  Odborné skupiny

1. Odborné skupiny se vyčleňují ze shromáždění členů, tvoří je členové stejného odborného zájmu. Jejich posláním je získávat informace z oboru, připravovat tématické okruhy pro nadcházející výroční setkání spinálních jednotek, navazovat kontakty s dalšími odborníky zabývajícími se obdobnou tématikou a vyměňovat si informace o nových trendech.

§9,  Odborné sjezdy a konference

1. ČSML spolupořádá každý rok výroční setkání spinálních jednotek v České republice, to může být i s mezinárodní účastí, termín pořádání a téma volí spolu s pracovištěm, které je t.r. pořádající.
2. Součástí každého výročního setkání spinálních jednotek je zasedání výboru společnosti, který na shromáždění členů společnosti informuje ostatní členy o stavu společnosti a o plánovaných akcích doma i v zahraničí. Uplyne-li v příslušném roce funkční období členů výboru, je při shromáždění členů provedena tajným hlasováním volba nových členů výboru.

§10,  Členské příspěvky

1. Výše členských příspěvků je určována podle ekonomických podmínek společnosti, v době vyhlášení těchto stanov je 250,- Kč ročně, resp. 50,- Kč, pokud je platící již členem jiné odborné společnosti ČLS JEP. Při neplacení členských příspěvků po 2 po sobě následující roky členství automaticky zaniká bez dalšího upozornění.

§11,  Prezentace společnosti

1. ČSML povede internetové stránky, které budou aktuálně obnovovány. Doména pro webovou prezentaci bude převzata ze zanikajícího Paraplegiologického fóra a má název www.spinalcord.cz
2. Logo společnosti bude převzato ze zanikajícího Paraplegiologického fóra.

§12,  Zánik Paraplegiologického fóra

1. Ustavením a zahájením činnosti České společnosti pro míšní léze ČLS JEP zaniká Paraplegiologické fórum. Na tom se dohodli členové výboru Paraplegiologického fóra.
2. Informace o zániku Paraplegiologického fóra bude předána Svazu paraplegiků jakožto zřizovateli Paraplegiologického fóra a všem členům Paraplegiologického fóra s nabídkou přihlášení se za členy České společnosti pro míšní léze.

§13,  Zánik společnosti

1. Ztratí-li ČSML v důsledku vnitřních nebo zevních vlivů právo na svoji existenci, může být rozhodnuto o jejím zániku 2/3 většinou členů s hlasovacím právem tajně poštou nebo při shromáždění členů při dodržení zásady usnášení-schopnosti.
2. Při rozpuštění společnosti je ustanovena komise, do níž je pozván předseda, místopředseda, sekretář a pokladník společnosti, dále 2 zástupci z ČLS JEP. Ostatní členové výboru jsou zváni pouze ke svědeckým výpovědím. Vypořádání se s majetkem společnosti bude provedeno podle pravidel ČLS JEP.

V Praze dne 25.10.2007

VÝBOR

• Doc. MUDr. Jiří Kříž, Ph.D. (předseda)

Spinální jednotka při Klinice RHB a TVL 2. LF UK a FN Motol, Praha jiri.kriz@fnmotol.cz

• Prim. MUDr. Jan Pazour (místopředseda)

Spinální jednotka, KN Liberec jan.pazour@nemlib.cz

• MUDr. Marie Kulakovská (sekretář)

Rehabilitační ústav Kladruby marie.kulakovska@rehabilitace.cz

• Zdeňka Faltýnková (pokladník)

Česká asociace paraplegiků – CZEPA faltynkova@czepa.cz

• Prim. MUDr. Hana Davidová

Spinální rehabilitační jednotka, Rehabilitační ústav Hrabyně Hana.Davidova@ruhrabyne.cz

• Mgr. Lenka Honzátková, DiS,

Centrum Paraple, Praha honzatkova@paraple.cz

• Mgr. Ladislav Loebe

ParaCENTRUM Fenix, Brno loebe@pcfenix.cz

•  MUDr. Michael Mrůzek, Ph.D.

Spinální jednotka, NCH klinika, FN Ostrava michael.mruzek@centrum.cz

•  Prim. MUDr. Pavel Remeš

Spinální rehabilitační jednotka, Hamzova odborná léčebna Luže-Košumberk pavel.remes@hamzova-lecebna.cz

•  MUDr. Lia Vašíčková

Spinální jednotka, FN Brno-Bohunice, Paracentrum Fenix, Brno liavasickova@gmail.com

•  Prof. MUDr. Roman Zachoval, Ph.D.

Urologická klinika 3. LF UK a FTN, Praha roman.zachoval@ftn.cz

SPINÁLNÍ PROGRAM V ČR

Spinální program je soubor opatření směřujících k zabezpečení časové a ekonomické dostupnosti ucelené péče o nemocné s poraněním míchy v důsledku úrazu, či o nemocné s neúrazovými poruchami míšní funkce. Takto byl definován v Národním plánu opatření pro snížení důsledků zdravotního postižení vypracovaném Vládním výborem pro zdravotně postižené občany a přijatým usnesením vlády České republiky č. 493/93. V praxi to znamená zajištění komplexní léčebné péče a komprehenzivní rehabilitace pro jedince s poraněním míchy v přiměřeném časovém období ve specializovaných zdravotnických zařízeních. Určitá forma specializované péče by měla být nicméně pro tyto osoby zajištěná po celý zbytek jejich života.

Specializovaná pracoviště pro léčbu a rehabilitaci pacientů s míšním poraněním byla budována ve světě již od čtyřicátých let minulého století. U nás byla v šedesátých letech centralizace péče o tyto pacienty přerušena zásahem hlavního chirurga. Spinální jednotky po vzoru zahraničních center pro poranění míchy tak byly vytvořeny prakticky až na přelomu
tisíciletí.

Historie spinálního programu v ČR

V Československu došlo k zásadním změnám v péči o pacienty po poranění páteře a míchy se vznikem prvních neurochirurgických pracovišť. Obor neurochirurgie je spojen především se jmény Arnold Jirásek, Zdeněk Kunc, Rudolf Petr nebo Vladimír Beneš. Prof. Jirásek, který vedl od třicátých let minulého století I. chirurgickou kliniku, je považován za zakladatele neurochirurgie. I když byla neurochirurgie hlavní oblastí jeho zájmu, odmítal vyhraněnost a štěpení chirurgického oboru. Koncepci neurochirurgie jako samostatného oboru začali budovat prof. Kunc spolu s prof. Petrem. A tak vznikla v r. 1952 pod vedením prof. Petra první neurochirurgická klinika v Hradci Králové a v r. 1956 druhé specializované neurochirurgické pracoviště v Ústřední vojenské nemocnici, které vedl prof. Kunc. Jeho zástupcem se stal prof. Beneš, ústřední postava paraplegiologie u nás. V roce 1961 vydal prof. Beneš knihu Poranění míchy, ve které představil ucelenou ošetřovatelskou a rehabilitační péči s odkazem právě na školu Sira Ludwiga Guttmanna. Na nově otevřených neurochirurgických odděleních a klinikách docházelo spontánně k centralizaci péče o spinální pacienty a jejich úmrtnost se snížila z 80 na 20 %.  Již v šedesátých letech však byla hlavním chirurgem tato neoficiální centralizace zrušena. Pacienti s poraněním páteře a míchy museli být ošetřeni a léčeni na nejbližším chirurgickém pracovišti. 

Tento stav trval několik dalších desetiletí. Dlouhodobá snaha odborníků centralizovat péči o spinální pacienty začala být úspěšná až po pádu komunistického režimu. Probíhala diskuze o organizační struktuře center, jak ji popisuje ve své knize prof. Beneš. Jedna varianta počítala s vybudováním unipolárního zdravotnického zařízení, kam by byli pacienti dopraveni bezprostředně po úraze a kde by probíhala komplexní léčba až po propuštění do domácího prostředí. Druhou možností bylo rozdělit péči na akutní a chronickou. Akutní péče by znamenala akutní ošetření vlastního poranění páteře a míchy, stabilizaci stavu a vyřešení přidružených komplikací. Chronickou péčí pak byla myšlena následná několikaměsíční rehabilitace v rehabilitačním ústavu. Rehabilitační ústavy skýtaly dostatek lůžek a kvalitní rehabilitaci pro spinální pacienty, bylo však třeba vyřešit zmíněnou akutní péči a prosadit v nemocnicích s kvalitním traumatologickým programem vznik tzv. spinálních jednotek.

Vznik spinálních jednotek

První spinální jednotku v České republice se podařilo vybudovat prof. Wendschemu. Prof. Wendsche pracoval v Úrazové nemocnici v Brně a od osmdesátých let se věnoval operativě páteře. Dlouhodobě a intenzivně prosazoval systém ucelené péče o nemocné s poraněním míchy. Spinální jednotka s 18 lůžky byla v Úrazové nemocnici v Brně slavnostně otevřena v únoru 1992, stala se však na dlouhých deset let v České republice jedinou svého druhu. V roce 1993 byl usnesením vlády ČR přijat Národní plán opatření pro snížení důsledků zdravotního postižení, který definoval tzv. Spinální program. Pro jeho uvedení do praxe mělo zásadní význam založení České spondylochirurgické společnosti v roce 1999. Její členové, kteří na svých pracovištích prováděli operativu pacientů s míšním poraněním, dlouhodobě vnímali nedostatek spinálních lůžek a vyvíjeli společný tlak na ministerstvo zdravotnictví (MZ) a zdravotní pojišťovny. Důsledkem byl v roce 2001 vznik komise složené ze zástupců MZ, všeobecné zdravotní pojišťovny (VZP) a odborných společností, která vybrala zařízení vhodná pro vybudování dalších spinálních a spinálních rehabilitačních jednotek. Současně probíhala jednání s VZP o vytvoření kódů pro ošetřovací dny v těchto zařízeních, které byly následně zařazeny do seznamu zdravotních výkonů.

Následovalo Vydání věstníku MZ ČR č.6/2002, jehož součástí bylo Metodické opatření MZ s účinností od 18.6.2002, kterým se stanovila síť zdravotnických zařízení a jejich spádových území pro zajištění komplexní péče při závažných čerstvých spinálních postiženích. Komplexní léčebná péče byla podle časových období rozdělena na dvě stádia a pro zabezpečení její kontinuity byla pověřena konkrétní zdravotnická zařízení a určena jejich spádová území. První nemocniční stádium bylo rozděleno na akutní a subakutní (preferujeme termín postakutní). V akutním stádiu zahrnujícím 1.-2. týden po zranění byla pro zajištění komplexní péče vybrána spondylochirurgická pracoviště ve FN Brno, FN Hradec Králové, FN Královské Vinohrady, FN v Motole, FN Na Bulovce, FN Olomouc, FN Ostrava, FN Plzeň, Masarykovy nemocnice Ústí n. Labem, Nemocnice České Budějovice, KN Liberec, Nemocnice Na Homolce, Nemocnice Pardubice, ÚN v Brně a ÚVN Praha. Pro subakutní stádium ve 3.-12. týdnu po zranění byly určeny spinální jednotky v ÚN Brno, KN Liberec, FN Ostrava a FN Motol v Praze s tím, že by měly poskytovat péči nemocným s poškozením míšních funkcí v postakutním stádiu onemocnění nebo úrazu, a skladba nemocných a zraněných by měla odpovídat jednotce intenzivní péče se specifickou problematikou nepohyblivých nemocných. Aby byly jejich kapacity účelně využity, byla doporučena jejich úzká spolupráce ve smyslu zástupnosti při nedostatku lůžek. Pro druhé stádium v rehabilitačních ústavech byl definován termín spinální rehabilitační jednotky s dobou hospitalizace cca 6.-26. týden po zranění, kam by nemocní a zranění byli překládáni pro zajištění kontinuity péče přímo ze spinálních jednotek. Spinální rehabilitační jednotky (SRJ) byly zřízeny v rehabilitačních ústavech s tradicí rehabilitace spinálních pacientů, tedy v Hamzově odborné léčebně Luže-Košumberk a rehabilitačních ústavech Kladruby a Hrabyně.

Dále probíhala setkání zástupců MZ, zdravotních pojišťoven, České spondylochirurgické společnosti, Společnosti rehabilitační a fyzikální medicíny a Centra Paraple resp. Svazu paraplegiků, která měla za úkol urychlit vznik nových pracovišť včetně zajištění finančních prostředků na stavební úpravy a odpovídající vybavení, ale také nastavit kalkulace pro ošetřovací dny. Velkou finanční pomoc poskytlo Centrum Paraple, když při 9. dobročinné akademii (televizní pořad, ve kterém se vybírají finanční prostředky na provoz Centra Paraple) vyhlásil Zdeněk Svěrák veřejnou sbírku na podporu spinálních jednotek. Částečné finanční krytí bylo zajištěno prostředky ze státního rozpočtu z rozhodnutí Ministerstva  zdravotnictví. V letech 2002-2004 byly postupně otevřeny spinální jednotky v Ostravě, Liberci a Praze-Motole.

Nastavení odborné spolupráce

V roce 2004 bylo na společné schůzi zástupců spinálních jednotek a spinálních rehabilitačních jednotek založeno uskupení při Svazu paraplegiků s názvem Paraplegiologické fórum (PF). Členové výboru byli zástupci všech pracovišť. Cílem PF bylo propojit odborníky se vztahem
k léčbě a rehabilitaci spinálních pacientů v České republice. Hlavními úkoly bylo nastavení spolupráce pracovišť, spolupořádání odborných konferencí, tvorba doporučených postupů, sběr statistických údajů a prosazení Národního registru poškození míchy. V roce 2007 se PF transformovalo do České společnosti pro míšní léze ČLS JEP.

Ve stejném roce, kdy vzniklo PF, byla pod Unií fyzioterapeutů založena Klinická zájmová skupina (KZS) Fyzioterapie míšních lézí. Jedná se o sdružení fyzioterapeutů zabývajících se rehabilitací pacientů po poranění míchy. Cílem je pravidelné setkávání fyzioterapeutů, výměna zkušeností a standardizace fyzioterapeutických postupů.

Již v roce 2003 byla vypracována úvodní studie pro vytvoření Národního registru poškození míchy. V průběhu dalších let však nebylo možné registr prosadit. Až v roce 2011 se podařilo začlenit registr poškození míchy do přílohy o národních zdravotních registrech návrhu zákona o zdravotních službách. Bohužel registr poškození míchy byl spolu s několika dalšími registry při závěrečném schvalování ministrem zdravotnictví ze zákona vyřazen.

V roce 2008 rozhodlo MZ ČR o vybudování nové spinální jednotky ve FN Brno-Bohunice. V březnu 2010 byla tato spinální jednotka otevřena.  V dalším období fungovaly obě brněnské spinální jednotky paralelně, nicméně docházelo k postupnému útlumu léčby v Úrazové nemocnici. Koncem roku 2011 spinální jednotka v ÚN v Brně definitivně ukončila svoji činnost.

V roce 2011 byla Ministerstvem zdravotnictví ČR oslovena Česká spondylochirurgická společnost, Česká neurochirurgická společnost, Česká společnost pro míšní léze a Společnost rehabilitační a fyzikální medicíny s cílem vytvořit pracovní skupinu, která by novelizovala Metodické opatření z r. 2002. Hlavními projednávanými body na první schůzi byla snaha o větší centralizaci péče v akutním stádiu, tedy operativa spinálních pacientů ve zdravotnických zařízeních se statutem traumacentra, u monotraumat pak přednostně v zařízeních se spinální jednotkou, zahájení provozu registru míšních lézí, dispenzarizace pacientů na ambulancích spinálních jednotek – spinálních ambulancích a hledání vhodného řešení nedostatku lůžek pro chronické spinální pacienty s komplikacemi vyžadujícími hospitalizaci, především s kožními defekty. Kvůli personálním změnám na ministerstvu však další jednání již neproběhla.

Současný stav spinálního programu v ČR

V současné době je v České republice nastavena uspokojivě péče o spinální pacienty od vzniku míšní léze po propuštění do domácího prostředí. Po úraze páteře a míchy je pacient přijat na spondylochirurgické pracoviště, kde je proveden urgentní operační zákrok. Poté je nasazena specifická medikace a zahájena intenzivní rehabilitace. Pacienti s netraumatickou míšní lézí jsou primárně hospitalizováni podle příčiny na neurologických, neurochirurgických, kardiochirurgických, onkologických nebo infekčních odděleních. Pokud je pacient kardiopulmonálně kompenzován, je přeložen na spinální jednotku, kde probíhá komplexní ošetřovatelská, lékařská, rehabilitační a psychologická péče. Po dvou až třech měsících je překládán na spinální rehabilitační jednotku do rehabilitačního ústavu, kde pokračuje v intenzivní rehabilitaci po dobu 4-5 měsíců. Postupně je vybaven pomůckami podle rozsahu hybného deficitu. S podporou sociální pracovnice, ergoterapeutky a svých blízkých pacient upravuje své domácí prostředí, do kterého je následně propuštěn.

V terciální fázi je zásadní zajistit pacientovi s hendikpem co nejlepší kvalitu života. Měl by být co nejméně limitován ve společenských, pracovních a sportovních aktivitách. Velkou úlohu zde mají neziskové organizace, které nabízejí sociální, ev. rehabilitační služby, poradenství, osobní asistenci, půjčování pomůcek, apod. Nejvíce se v těchto aktivitách angažují subjekty Centrum Paraple, o.p.s., ParaCENTRUM Fenix, z.s. a Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z.s.. Další zařízení a organizace se soustředí na rehabilitaci lidí po poranění míchy (např. Rehafit, o.p.s.), nebo na sportovní aktivity této cílové skupiny (např. Cesta za snem, z.s., Kontakt bB, z.ú., Černí koně, z.s. nebo Sportovní klub vozíčkářů Praha,
z.s.).

Jedinec s míšní lézí je nicméně trvale ohrožen různými specifickými komplikacemi, které vyplývají z dysfunkce autonomního i senzomotorického systému. S přibývajícím věkem a dobou od vzniku léze se riziko těchto komplikací zvyšuje. Proto by kromě standardní ambulantní péče praktického lékaře a specialistů měl být sledován ve specializované ambulanci odborníky na spinální problematiku. Provoz takových ambulancí se předpokládá při spinálních jednotkách. Ne všude je však tato péče v současnosti dostupná. Ze stejného důvodu by při závažných akutních komplikacích vyžadujících hospitalizaci měla být tato zajištěna v případě volné lůžkové kapacity na spádové spinální jednotce nebo ve zdravotnickém zařízení, kde je jednotka zřízena. Jen tak je možné spinálnímu pacientovi zajistit odpovídající léčbu a omezit vznik dalších komplikací.

Je třeba poznamenat, že spinální program, tak jak byl popsán, je nastavený pro dospělé event. dospívající pacienty. Dětští pacienti po spinálním traumatu do věku 12-14 let jsou  hospitalizováni na pediatrických nebo dětských neurologických odděleních. Léčebné postupy typické pro poranění míchy jsou zpravidla konzultovány s lékaři spinálních jednotek. Následná ústavní rehabilitace pak probíhá ve stejném rozsahu jako u dospělých, ale v rehabilitačních ústavech s tradicí péče o dětské pacienty. Naštěstí je akutně vzniklé poranění míchy u dětí spíše výjimečné.

(Zdroj: Kříž J. et al.
Poranění míchy: Příčiny, důsledky, organizace péče. Praha: Galén 2019, 532 s.)