Česká společnost pro míšní léze

O nás

Představení výboru

Prof. Mudr. Roman Zachoval, PH.D.

Na kterém pracovišti působíte, v jaké pozici a jak dlouho?  

Urologické klinika 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní Thomayerovy nemocnice / do roku 2018 to bylo Urologické oddělení Fakultní Thomayerovy nemocnice přednosta kliniky od roku 2018 / do té doby primář od roku 2006

Kam by měla směřovat současná péče o pacienty/ klienty po poranění míchy? 

V rámci mé specializace – urologie:

  • udržet vysokou kvalitu péče v akutní fázi: na pracovištích urgentních příjmů, ARO a Spinálních jednotkách
  • nastavit intenzivní spolupráci s neurologickými pracovišti, především stran péče o pacienty s neúrazovým spinálním postižením
  • více rozvinout neuro-urologickou péči v rámci Spinálních rehabilitačních jednotek
  • rozšířit neurourologickou péči v terénní urologické praxi
  • podpora multioborové spolupráce v péči o spinální pacienty

Prim. MUDr. Hana Davidová

Na kterém pracovišti působíte, v jaké pozici a jak dlouho?  

Rehabilitační ústav Hrabyně, od roku 2003 / založení spinální rehabilitační jednotky/ sekundární lékař, od roku 2012 primář spinální rehabilitační jednotky

Kam by měla směřovat současná péče o pacienty/ klienty po poranění míchy? 

Léta fungování spinálního programu přinesla své výsledky, minimalizovala komplikace spinálních pacientů v akutní a postakutní fázi. Do budoucna je potřeba zlepšit následnou péči cestou celoživotní dispenzarizace, zpřístupnit rehabilitaci zejména klientům s těžkým postižením. Široce spolupracovat s lékaři dalších odborností / praktičtí lékaři, neurologové, urologové, chirurgové, plastičtí chirurgové/. Současná péče by se měla ubírat celostním / holistickým/ směrem.

Úkolem je nejen léčit podle nejnovějších poznatků medicíny, ale také motivovat k aktivnímu přístupu, zodpovědnosti a spolupráci. Naučit žít klienty v „jiném těle“ a hlavně mu rozumět.

Do celého terapeutického procesu zapojit rodinu a blízké k poskytnutí přiměřené pomoci. Velký důraz klást na prevenci komplikací, zejména dekubitů.

Našim posláním je provázet klienty nesnadnou cestou, podporovat nalezení kvalitního a smysluplného života. V neposlední řadě bychom měli věnovat pozornost preventivním programům zaměřeným na úrazy páteře a míchy.

MUDr. Jan Pazour, Ph.D.

Na kterém pracovišti působíte, v jaké pozici a jak dlouho?  

Traumatologicko-ortopedické centrum se Spinální jednotkou, Krajská nemocnice Liberec, a.s.

Primář spinální jednotky od r. 2017

Kam by měla směřovat současná péče o pacienty/ klienty po poranění míchy? 

V současné době je v ČR funkční spinální program s definovanými pracovišti, která jsou zodpovědná za péči o pacienty s akutně vzniklou míšní lézí (spondylochirurgická centra, spinální jednotky, spinální rehabilitační jednotky). Dále je v ČR na vysoké úrovni síť neziskových organizací, které pomáhají pacientům v chronické fázi řešit zdravotně-sociální problémy. Cílem péče o spinální pacienty by mělo být udržet, případně dále zvyšovat tento vysoký standard.

Jako výzvu do budoucna vidím vytvoření a prosazení národního registru míšních lézí, který bude zdrojem kvalitních dat nezbytných pro definování a následné řešení problémů.

Celoživotní dispenzarizace pacientů, případně i s využitím telemedicíny, by měla vést k časnému záchytu, a tím i k včasnému řešení zdravotních komplikací.

Velkým problémem, který se týká velké části pacientů s míšní lézí, jsou dekubity. Naším úkolem je edukace pacientů, jejich okolí i odborné veřejnosti (praktičtí lékaři, spádová chirurgická pracoviště) o prevenci vzniku dekubitů a o postupech vedoucích k předcházení progrese do závažného stavu s dlouhodobým až celoživotním vlivem na kvalitu života pacienta s míšní lézí. Jako problém vnímám kapacitu pracovišť plastické chirurgie, která se zabývají řešením dekubitů u plegiků.

Ve společensko-sociální sféře by mělo být cílem podporovat odstraňování sociálních a mechanických bariér, které znesnadňují život pacientů na vozíku. Další výzvou je podpora zaměstnanosti pacientů s míšní lézí.

Zdena Faltýnková

Na kterém pracovišti působíte, v jaké pozici a jak dlouho?

Fyzioterapeut, ergoterapeut, specialistka na spinální problematiku, pracuje více jak 10 let v České asociaci paraplegiků- CZEPA, z. s., je jednou ze zakladatelů Centra Paraple a problematice spinálních pacientů se věnuje 42 let. Je členkou Pacientské rady MZČR, výboru UNIFY ČR a ČSML. Je autorkou několika edukačních publikací a 22 instruktážních filmů. 

Kam by měla směřovat současná péče o pacienty/ klienty po poranění míchy? 

Ve spinálním programu v ČR chybí v rámci terciární péče o spinální pacienty centrová péče o pacienty s nadhraničními, život ohrožujícími dekubity včetně kliniky pro zdravé sezení.

 

PRIM. MUDR. Pavel Remeš

Na kterém pracovišti působíte, v jaké pozici a jak dlouho?

Pracuji na Spinální rehabilitační jednotce Hamzovy odborné léčebny pro děti a s dospělé v Luži-Košumberku – cca 15 let s přestávkami na stáže a vzdělávání, od r. 2017 jako primář

Kam by měla směřovat současná péče o pacienty/ klienty po poranění míchy? 

Jak vyznělo i z posledního společného zasedání výboru, tak primární a sekundární péče o pacienty s míšní lézí je v ČR na dobré úrovni. Je potřeba ji samozřejmě i nadále rozvíjet, ale v současné době je nutné zapracovat na zkvalitnění terciární péči o pacienty po propuštění z rehabilitačních ústavů – tedy dlouhodobé dispenzarizaci pacientů, na včasném řešení komplikací, opakované edukaci, komunitní rehabilitaci v místě bydliště, resocializaci a zaměstnanosti pacientů.

MGR. Ladislav LOEBE

Na kterém pracovišti působíte, v jaké pozici a jak dlouho?

Právník a předseda výboru spolku ParaCENTRA Fenix. Pozici právníka zastává od roku 2014. Od roku 2016 zastává i funkci předsedy výboru spolku.

Kam by měla směřovat současná péče o pacienty/ klienty po poranění míchy? 

Je třeba se snažit o těsnější spolupráci a propojení sekundární a terciární péče. Maximálně usnadnit přechod lidí po poranění míchy ze zdravotnických zařízení domů, nebo místa kde tito lidé budou dále žít.

Dále je třeba se snažit o to, aby lidé při propuštění ze zdravotnických zařízení byli již, v ideálním případě, vybaveni potřebnými zdravotnickými prostředky a jejích místo pobytu bylo plně přizpůsobeno jejich potřebám.

Neméně důležité je snažit o plné znovuzačlenění lidí po poranění míchy do pracovního procesu a běžného života jako takového.